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同济医院牵头启动湖北省罕见病协作网

资料来源:本站发布者:儿科时间:2020/11/14浏览量:

11月13日,在国家卫健委、湖北省卫健委的指导下,同济医院作为湖北省罕见病牵头单位正式启动湖北省罕见病诊疗协作网工作。

罕见病是指发病率极低的疾病,虽然发病率低,但我国人口基数大,绝对的患者数并不小。目前全球已知罕见病约7000种,包括重型地中海贫血、庞贝病、小胖威利综合征等。由于罕见病临床表现复杂多变,部分罕见病患者平均确诊时间为3~5年,辗转多家医院才能确诊。

2019年,同济医院在湖北省内率先开设罕见病门诊并随之启动罕见病的登记工作,目前已经登机各类罕见病患者6000余人次,多学科诊疗为基础的诊疗模式,使其在在湖北省内对罕见病的诊治有绝对的优势,我国公布的首批罕见病目录有121种,在同济医院可得到全部诊断。

在13日的启动仪式上,华中科技大学常务副校长,同济医院王伟院长表示,同济医院作为湖北省罕见病诊疗协作网牵头单位有义务在省内携手兄弟单位开展湖北省罕见病的流行病学调查,推动罕见病预防。了解湖北省分布最多的罕见病情况,开展地区病患大数据分析,规范其诊治流程。从基础研究、临床诊断、治疗抉择、药物研发以及社会接纳等多方面,切实做到“一个都不能少”“以患者为中心”的新模式,让罕见病患者切实获益。

根据世界卫生组织报道,约80%的罕见病是由遗传缺陷引起,约50%以上的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。湖北省罕见病诊疗专家委员会组长、同济医院儿科学系主任罗小平教授说,“罕见病患者罕见,在全国甚至世界范围内,能够有罕见病诊疗能力的医生更为罕见,这是一个不争的事实。提高罕见病的诊疗能力,更重要的是提高临床医生对罕见病的认识,协作网启动后,不仅计划开展湖北省罕见病的情况调研,推动罕见病的各项医疗保障,而且将启动罕见病诊断的培训工作,提高各级医生的诊疗能力。”

同时,同济医院还将依托湖北省罕见病协作网,开通绿色转诊通道,接收协作网医院转诊的疑难危重罕见病患者;建立远程会诊体系,湖北省内病人可以通过远程会诊,由权威专家协助诊断病情;开展湖北省罕见病临床研究,进行流行病学调查,在协作网内单位开展 121 种罕见病调查,了解湖北省罕见病发病情况、诊断情况,完善罕见病诊断体系。

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